Dienstag, 20. August 2019
„Die Hilflosigkeit war das Schlimmste für mich“, sagt Gene, der seinen Vater während der COPD-Erkrankung begleitet hat. Mit seinem Engagement als PARI RunAIR kämpft Gene gegen das Vergessen und schafft Aufmerksamkeit für schwere Atemwegserkrankungen.
Die Diagnose COPD hat der Vater ziemlich gefasst aufgenommen, erinnert sich Gene. Der Job Untertage im Tiefbau und der ständig hohe Arbeitsdruck, ist am Vater eben nicht spurlos vorbeigegangen. Die Quittung kam dann mit 70 Jahren, in der Rente. Erst COPD, dann Lungenkrebs, was der Vater letztendlich nicht überlebt hat. „Als Familie fühlten wir uns alleingelassen mit der Diagnose und dem, was dann kam“, sagt Gene.
Daher liegt ihm sein Engagement als PARI RunAIR so am Herzen. Anderen Mut machen, denen es genauso geht. Der Welt zeigen, dass es immer irgendwie weitergeht. Zudem will er zur Aufklärung von Patienten und deren Angehörigen und Freunden beitragen, über die Symptome der Krankheit sprechen, sowie auf Möglichkeiten und Wege hinweisen, wie man Atemwegserkrankungen unter anderem behandeln kann.
Gene Gross: Der Hausarzt meines Vaters ist immer von einer Lungenentzündung ausgegangen. Erst die Fachärzte haben sich mit seiner Vergangenheit und Arbeit beschäftigt. So kam heraus, dass mein Papa nicht nur an COPD erkrankt, sondern seine Lunge auch mit Krebs befallen war. Eine Chemo und Bestrahlung folgte und bereits da konnte man ihm keine vollständige Genesung versprechen. Erst dann habe ich davon erfahren.
Gene Gross: Mein Papa hat immer gesagt, dass er ein sehr erfülltes Leben hatte. Er war da ziemlich gefasst. Ihm war stattdessen wichtig, dass wir, seine Kinder, mit beiden Beinen im Leben stehen, einen Job haben und eine Familie gründen. Seine schlimmste Befürchtung war, dass seine Kinder das gleiche Schicksal wie ihn ereilen würde, also wir auch diese Krankheit bekommen könnten. Er wollte uns immer beruhigen und hat gesagt: „Gene, ihr seid gesund, ich habe die COPD“. Da war er 70 Jahre alt, gestorben ist er dann 4 Jahre später.
Gene Gross: Es ging los mit einer Erkältung samt Husten, die nicht ausklingen wollte und trotz Antibiotikum blieb. Dann kam es zu vermehrten Auswurf bis hin zum Blutauswurf. Letztendlich versagte irgendwann seine Stimme, bis sie ganz weg war. Nach einer Operation wurde seine Stimme jedoch vollständig wiederhergestellt. Was das für Operationen waren, hat er uns aber nicht erzählt. Ich glaube, er wollte uns damit schützen.
Gene Gross: Papas Hobby war sein Hund, den er im Rentenalter als Welpe gekauft hat. Mit Tayler, ein Continental "Schweizer" Bulldog, war er den ganzen Tag draußen spazieren. Doch mit dem Voranschreiten der Lungenerkrankung nahm das immer weiter ab, bis es unmöglich für ihn wurde, zu gehen. Die Option war, dass er von meiner Mutter im Rollstuhl geschoben wurde, damit er überhaupt noch draußen sein konnte. In der Krankheit ist der Hund nie von Papas Seite gewichen, die zwei waren wie Zwillinge.
Gene Gross: Die Zeit war von vielen Einschränkungen für meinen Vater geprägt, aber auch für die Familie war es eine hohe Belastung. Die Bestrahlung hat die Lunge regelrecht verbrannt. Papa hat sich von der Chemo und der Bestrahlung zwar wieder erholt, wenn auch sehr langsam, aber ohne Rollstuhl ging eben nichts mehr. Die Treppe zum Haus hoch zu gehen war nicht mehr möglich, ihm fehlte einfach die Luft. Belastend für mich war vor allem das Auf und Ab der Krankheit. Manchmal wirkte er körperlich fit, eine Woche später war er wieder am Beatmungsgerät, weil die Sauerstoffwerte so niedrig waren. Vor allem das letzte Jahr waren wir somit immer auf Abruf. Man lag nachts mit dem Telefon im Bett, weil man schnell reagieren wollte, falls das Krankenhaus anrufen würde.
Gene Gross: Zum Ende seiner Krankheit, im Mai 2018, war es sehr heiß und ich hatte ihm ins Krankenhaus Spagetti Eis mitgebracht. Das war ein sehr schöner Moment, der mir auch jetzt, nach seinem Tod, immer wieder ins Gedächtnis kommt. Er hat gestrahlt und das hat ihn so gefreut. Als kleine Kinder hat er uns zur Eisdiele mitgenommen, jetzt habe ich ihm das Eis mitgebracht. So fühlte ich mich wie früher, wie ein kleines Kind, das sein Eis isst.
Gene Gross: Ich habe in einem Laufmagazin von Christine Braune, die ja auch eine PARI RunAIR Läuferin ist, gelesen. Ihre Diagnose wurde auch sehr spät gestellt, wie bei meinem Vater, auch wenn sie beide unterschiedliche Krankheiten haben. Ihr geht es jetzt, zum Beispiel dank der Inhalationstherapie, viel besser. Mein Vater wurde anfangs leider nur mit Antibiotika behandelt. Ich glaube, wenn mein Vater viel früher die richtige Behandlung erhalten hätte, wäre ihm Vieles erspart geblieben. Von daher wollte ich unbedingt bei der MitmachAIR-Aktion teilnehmen und auf diese Behandlungsmöglichkeit hinweisen. Leider war die Aktion von PARI zu dem Zeitpunkt schon vorbei.
Gene Gross: PARI hat meine Nachricht glücklicherweise aufgehoben und mich dann eingeladen, ein PARI RunAIR zu werden. Ich habe vor Freude gelacht und geschrien zugleich. Gleichzeitig kam aber auch eine positive Trauer über meinen verstorbenen Vater auf. Ich sagte zu meinem Papa im Geiste, jetzt kann ich etwas tun und etwas bewegen und auf eine mögliche Hilfe aufmerksam machen. Das ist für mich ein tolles Gefühl.
Gene Gross: Ich möchte international laufen und auch international als PARI RunAIR aufmerksam machen, dass es die Möglichkeit der Feuchtinhalation gibt. Ich möchte über das Krankheitsbild sprechen und den Familien damit helfen. Wir fühlten uns damals alleingelassen und ich möchte ihnen sagen, ihr seid nicht alleine. Es gibt auch andere denen es so geht.
Hinweis: Bei den im Interview getroffenen Aussagen handelt es sich um die individuelle Sichtweise des Interviewten. Diese spiegeln nicht zwangsläufig die PARI Sichtweise oder den allgemeinen Stand der Wissenschaft wider.
Ein Beitrag der PARI-BLOG Redaktion.
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