Dienstag, 26. Mai 2020
Bianca Z. berichtet uns über ihre Erfahrungen, die sie tagtäglich bei der Inhalation mit ihrem fünfjährigen Sohn macht – Rituale, Probleme und mit welchen Tricks sie ihn zur Inhalation motiviert. Eines vorweg - Videos schauen nimmt hier eine wichtige Rolle ein, wie bei vielen anderen Familien auch.
Bianca: Leo hat Mukoviszidose und inhaliert deswegen normalerweise einmal am Tag und zwar abends. Das ist zum Ritual geworden. Bei Infekten erhöht sich das allerdings, dann inhaliert er zweimal, manchmal auch vier bis fünf Mal täglich. Für die Therapie nutzt er den eFlow®rapid. Das Gerät finde ich praktisch, weil es auch mit Batterien betrieben werden kann und man dadurch nicht auf die Steckdose angewiesen ist. Man ist freier in der Wahl des Ortes, wo die Inhalation durchgeführt wird. Leo inhaliert manchmal auf der Couch, manchmal bei uns im Bett und im Sommer auch schon mal auf der Terrasse. Normalerweise nutzt er für die Inhalation eine hypertone Kochsalzlösung von ungefähr zwei Prozent. Kinder mit Mukoviszidose inhalieren häufig Lösungen mit bis zu sechs Prozent. Das geht bei Leo nicht. Bereits bei drei Prozent entwickelt er Reizhusten. Zum Glück haben wir einen Arzt, der die Inhalationstherapie auf die Patienten individuell abstimmt und nicht auf der Inhalation der sechs Prozent besteht. Wenn Leo einen Lungeninfekt hat, dann reduzieren wir das Inhalat sogar auf 0,9 prozentige Kochsalzlösung, weil der Reizhusten unter einem Infekt bereits bei zwei Prozent einsetzt. Einmal musste er wegen des Keims Pseudomonas Aeruginosa zusätzlich ein Antibiotikum inhalieren. Einer Schädigung des Lungengewebes wird damit vorgebeugt.
Bianca: Im Regelfall dient die Inhalation bei Leo der Prophylaxe. Es soll Infekten und einer Verschleimung der Lunge vorgebeugt werden. Wenn Leo einen Infekt hat, merke ich, dass die Inhalation den vermehrten Schleim gut löst. Auch ihm selbst scheint es aufzufallen, dass es ihm guttut. Er hat schon ab und zu gefragt, ob er sein Inhaliergerät haben kann. Aber meistens hat er keine Lust zu inhalieren. Es ist fast jeden Tag aufs Neue schwierig, ihn zur Inhalation zu motivieren oder dazu, dass er es vernünftig macht und bis zum Ende durchzieht.
Bianca: Wenn er sich hinsetzen soll, liegt meist eine gewisse Stimmung in der Luft, die sagt: „Muss das denn schon wieder sein?“ Wenn er richtig gut drauf ist, führt er die Inhalation super durch. Ich kann ihn alleine sitzen lassen und er inhaliert vor sich hin. Ansonsten muss ich daneben sitzen, kontrollieren und eingreifen, damit er die Inhalette richtig hält. An extrem bockigen Tagen inhaliert er absichtlich nicht richtig. In solchen Fällen breche ich die Inhalation ab, da das dann nichts bringt außer Streit und schlechte Laune. Es muss nicht auf Biegen und Brechen sein. Zum Glück können wir uns das erlauben. Leos Lungenzustand ist gut.
Bianca: Wenn er gar keine Lust hat, funktioniert es so gut wie immer, ihm in Aussicht zu stellen, dass er nach der Inhalation noch eine zusätzliche Folge seiner Lieblingsserie gucken darf. Das sind ungefähr 10 Minuten. Wenn es mit der Motivation so gar nicht klappt, nutzen wir es auch anders herum. Wenn er nicht richtig inhaliert, darf er auch nicht Video gucken oder er bekommt Tablet-Verbot. Man muss sich immer auf neue Situationen einstellen und Wege finden, Leo zu motivieren. Vor einem Jahr ungefähr hat er sich zum Beispiel lieber Bücher während der Inhalation angesehen. Wir haben auch mal für ein paar Wochen den Inhalationspass ausprobiert, allerdings damit, Aufkleber in den Pass zu kleben, anstatt zu stempeln. Leo mag Aufkleber lieber, an Stempeln findet er irgendwie keinen Gefallen. Leider hat das trotzdem nicht funktioniert. Es war kein Anreiz oder Belohnung für ihn.
Bianca: In den meisten Fällen ist es für uns die Geheimwaffe, ja. Aber mittlerweile dreht Leo den Spieß ab und zu um und erpresst sozusagen uns Eltern damit. Zum Beispiel macht er manchmal viel Theater und sträubt sich gegen die Therapie, obwohl er eigentlich gut drauf ist. Ich merke, dass er mit seinem Verhalten eine zusätzliche Folge rausschinden möchte – nach dem Motto: Wenn ich noch ein bisschen nerve, dann darf ich noch eine Folge schauen. Oft geben wir nach (lacht).
Bianca: Ja, natürlich. Unsere Physiotherapeutin macht das immer sehr schön und sehr bildlich. Sie sagt, dass Leo Schleimmonster bekämpfen muss, die in seiner Lunge sitzen und, dass diese herauskommen, wenn er inhaliert und gut Therapie macht. Er geht gerne zur Physiotherapie. Außerdem finde ich es wichtig, Leo zu sagen, dass die Inhalation vermeiden soll, dass er krank wird. Ihm zu sagen, dass er bereits krank ist und deswegen inhalieren muss, finde ich von der Psychologie her ungünstig. Neulich hat Leo außerdem erfahren, dass einer seiner Freunde ab und zu auch inhaliert, wenn er erkältet ist. Das hat Leo ebenso motiviert.
Bianca: Eigentlich nicht. Die Aersolerzeuger verstopften manchmal schnell. Aber da muss ich sagen, dass der Kundenservice gut ist. Bei jeder Anfrage erhielten wir Ersatzteile und neue Aersoloerzeuger. Die Hotline gab uns auch Tipps, wie man die Langlebigkeit der Aerosolerzeuger verbessern kann. Man bekommt relativ schnell einen Rückruf und Hilfe, beispielsweise kann man Rezepte später nachreichen, wenn Austauschmaterial schnell gebraucht wird. Allerdings wäre es praktisch, wenn man sich die dreiprozentige Kochsalzlösung verschreiben lassen könnte und nicht immer mischen müsste. Beim Mischen verwendet man nur die halbe Ampulle der 0,9 und die halbe der 6 Prozent-Lösung, den Rest muss man wegwerfen. Wenn die Ampullen einmal offen waren, darf man diese nach einigen Stunden nicht mehr verwenden wegen potenzieller Keimbildung. Die Wichtigkeit der Hygiene bei Mukoviszidose bekommt man von allen Seiten eingehämmert. Deswegen ist es auch gut, dass sich die Vernebler des eFlow®rapid einfach auseinanderbauen und reinigen lassen.
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Mit dem eFlow®rapid Inhalationssystem steht Ihnen ein effizientes Gerät zur Therapie von Atemwegserkrankungen zur Verfügung. In diesem Video stellen wir Ihnen die wichtigsten Komponenten und Funktionen des eFlow®rapid Inhalationssystems vor.
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