Mehr vom Leben – Interview mit einer CF-Patientin

PARI-Blog: Wer oder was gibt dir "mehr vom Leben"?

Ich würde sagen, es ist mehr ein "was", das für mich ein "mehr vom Leben" ausmacht. Ich versuche nämlich stets nach dem Motto "Folge deinem Herzen" zu leben. Ich glaube nämlich, dass wir uns häufig von Denkmustern, Konditionierungen und von dem, was andere von uns erwarten, leiten lassen. Ich möchte damit nicht sagen, dass man sich nur von Gefühlen leiten lassen sollte, denn der Verstand ist natürlich nicht ohne Grund ein überlebenswichtiger Anteil des menschlichen Wesens. Aber ich zumindest weiß mittlerweile, dass mein Herz eigentlich immer die richtige Richtung weist – auch wenn dies dann nicht immer dem einfachsten Weg entspricht. Zu einem erfüllten Leben sind für mich auch Achtsamkeit, Selbstreflexion und Freiheit wichtige Schlüsselfaktoren. Achtsamkeit, um bewusst im Moment zu leben. (Selbst-)Reflexion, um die Dinge regelmäßig zu hinterfragen und die Freiheit, mein Leben so gestalten zu können, wie es zu mir und meinen Vorlieben und Bedürfnissen passt.

PARI-Blog: Was ist für dich wichtig im Leben?

Für mich sind vor allem die Menschen wichtig, meine guten Freunde und meine Familie. Was mir außerdem wichtig ist: Aktivitäten nachgehen, die mir guttun. Möglichst viel Zeit in der Natur verbringen. Mich bewegen und fit halten. Meditation, Yoga und Tanzen sind mir wichtig. Die Seele baumeln lassen. Am Meer sein... um nur einige zu nennen. Und ein großer Faktor für mich: Beruflich das tun zu können, was mich erfüllt. Kreativität ist außerdem ein essenzieller Teil meines Lebens, mich ausdrücken dürfen – ob beim Schreiben, Musik machen, Zeichnen oder Fotografieren.

PARI-Blog: Wie genießt du dein Leben trotz der Einschränkungen durch die Mukoviszidose? Wer oder was hilft Dir dabei?

Was mich immer wieder bestärkt, ist das Netz an Menschen, das mich umgibt und auch in schwierigen Zeiten auffängt. Durch (insbesondere gesundheitliche) Rückschläge bin ich zudem gefühlt auch mit der Zeit viel resilienter geworden. Das heißt, ich habe ein starkes Vertrauen, dass egal was passiert, ich schon irgendwie wieder auf die Beine komme. Und dass alles irgendwie immer seinen Sinn hat, zumindest im Nachhinein betrachtet. Was mich zudem ganz praktisch im Alltag unterstützt bzw. mein Leben in dieser Form mit CF überhaupt möglich macht, sind meine Medikamente, ohne die ich – plump gesagt – heute nicht mehr hier wäre.

Der Alltag bei Mukoviszidose besteht aus vielen Maßnahmen, darunter die Inhalationen, mehrmals täglich, bis zu 10 Tabletten pro Mahlzeit zur Unterstützung der Funktion verschiedener Organe, gelegentlich auch Antibiotika, Physiotherapie zur Mobilisierung der Lunge und je nach Patient auch einige weitere. Zu diesen Maßnahmen gehört auch mein eFlow^®rapid zur Inhalation, der mich schon über viele Jahre begleitet und mir tagtäglich viel Lebensqualität schenkt. Von klein an musste ich außerdem alle paar Monate für intravenöse Antibiotikakuren ins Krankenhaus. Glücklicherweise reicht es nun aus, Antibiotika in Form von Inhalationen zuhause zu nehmen. Die Krankenhausaufenthalte sind mir seit mittlerweile knapp anderthalb Jahren erspart geblieben, vor allem aufgrund eines neuen Medikaments namens Kaftrio, das mir sehr hilft und das am Basisdefekt an den Chlorid-Kanälen anpackt. Und eine Sache, die mir sehr hilft und die wieder auf das Thema Achtsamkeit zurückführt: Immer wieder ins Hier und Jetzt zurückkommen, die Aufmerksamkeit auf den Moment lenken - denn im Jetzt finde ich immer wieder Ruhe und Zuversicht.

PARI-Blog: Welche besonderen Erlebnisse oder Hobbies gab oder gibt es in deinem Leben trotz CF?

Da sind schon so einige wirklich tolle Erlebnisse dabei gewesen. Da ich seit etwa 10 Jahren regelmäßig reise und seit einigen Jahren von unterwegs ortsunabhängig arbeiten kann, waren es vor allem schon tolle Reiseerlebnisse. Darunter waren Reisen nach Marokko, Mexiko, Südamerika und verschiedene Länder in Europa. Erst kürzlich habe ich für mehrere Monate in Spanien gelebt und von dort quasi im "Home Office" gearbeitet. Eine der unvergesslichsten Erfahrungen war eine 10-monatige Reise durch Südamerika in einem selbst ausgebauten VW-Bus. Mit allen Medikamenten und meinem eFlow im Gepäck. Der eFlow^®rapid steht für mich ein Stückweit für Freiheit – denn vor rund 20 Jahren wäre das natürlich mit den damaligen Inhalationsgeräten nicht denkbar gewesen. Auch beim Reisen im Van hat er hervorragende Dienste geleistet, da er nicht viel Strom verbraucht und so klein und handlich ist. Ein weiteres Plus ist die kurze Verneblungszeit, sodass mir mehr Zeit für die Dinge bleibt, die mir wichtig sind. Und auch beim Reisen ausschließlich mit Handgepäck (so wie ich es viele Jahre beim Backpacking getan habe), war ich immer sehr dankbar, den kleinen Helfer problemlos mitnehmen zu können.

PARI-Blog: Du sagtest, Dir ist wichtig beruflich das zu tun, was Dich erfüllt. Erzähle uns etwas darüber!

Mein beruflicher Werdegang ist bislang eine ziemliche Abenteuerreise gewesen und mittlerweile fühle ich mich als Freiberuflerin sehr gut aufgehoben – vor allem, weil es mir viele Freiheiten und Flexibilität gibt, was gerade angesichts der vielen Therapiemaßnahmen für mich wichtig ist. In den letzten 4 Jahren habe ich zwei Bücher geschrieben, nachdem ich mehrere Jahre einen Blog über das Reisen mit chronischer Krankheit betrieben habe. Ich würde nicht sagen, dass ich diese eine Berufung habe, sondern dass sich immer wieder neue Bestimmungen ergeben. Beim Schreiben meiner Bücher und auf meinem Blog war es mir zum Beispiel ein großes Anliegen, anderen Menschen (insbesondere mit Krankheit) Mut zu machen, ihren ganz eigenen Weg zu gehen.

PARI-Blog: Warum hast du denn über das Leben mit deiner Krankheit gebloggt bzw. auf Social Media berichtet?

Durch das Bloggen und das Nutzen von Social Media habe ich sehr viel gelernt. Ich habe tolle Leute dadurch kennenlernen dürfen, insbesondere weitere CF-Betroffene. Das war sehr schön, da ich selbst bis dahin nie Kontakt zu anderen Erkrankten hatte, weil man uns aufgrund der Ansteckungsgefahr mit für die Lunge gefährlichen Keimen immer davon abgeraten hatte. Durch das Bloggen haben sich auch andere Türen geöffnet, wie zum Beispiel Job-Gelegenheiten als Referentin bei verschiedenen Tagungen, wo ich über das Reisen und Leben mit CF sprechen durfte. Ich weiß, dass ich mit meinen Berichten einigen Menschen Mut machen konnte, vor allem, weil ich auch über die Schattenseiten des Lebens mit CF berichtet habe. Aber ich glaube das Schreiben darüber und das Veröffentlichen hat vor allem auch mir selbst geholfen. Zum Beispiel, wenn ich schlimme Gesundheitstiefs hatte und selber viel Unterstützung durch die Community erfahren habe. Ich finde es wichtig, dass wir uns (auch digital) austauschen und füreinander da sein können. Es soll sich niemand allein fühlen müssen mit seinen Sorgen und Problemen, vor allem, wenn andere dieselben Probleme kennen.

PARI-Blog: Was würdest du anderen Menschen mit CF oder sonstigen chronischen Krankheiten mit auf den Weg geben?

Ich denke, dass jeder Einzelne, ob chronisch krank oder nicht, für sich herausfinden muss, was "mehr vom Leben" für sie oder ihn bedeutet. Dabei hilft es, offen und neugierig zu sein – auf neue Lebens- und Denkweisen, Ideen, Wünsche, Träume... Und ich glaube viele von uns müssen lernen, alte Denkweisen auch mal über den Haufen zu werfen, um zu erfahren, was oder wer man selbst wirklich sein möchte. Dabei spielt auch der Blick nach Innen – auf die eigenen Denk- und Verhaltensmuster, auf Ängste, Glaubenssätze und so weiter – eine große Rolle. Denn diese sind häufig das, was uns am allermeisten daran hindert, ein erfülltes Leben zu führen. Nur wer sich selbst richtig kennenlernt, kann auch wissen, was er im Leben will, ganz egal ob mit Krankheit oder ohne.