Dienstag, 3. November 2020
In Teil 1 haben Sie erfahren, wie eine Mutter mit Mukoviszidose mit den Fragen ihres Kindes zu ihrer Krankheit umgeht. Wann hat das Kind realisiert, dass sie unheilbar krank ist und welchen Einfluss auf das Leben des Kindes hat diese Erkenntnis? Eine Mutter mit Mukoviszidose teilt mit Ihnen ihre Gedanken und Erfahrungen zu diesem sehr persönlichen Thema. In Teil 2 lesen Sie, welche Phasen sie gemeinsam mit ihrem Kind durchgemacht hat und wie sie damit umgegangen ist, als es ihrem Kind einmal zu viel geworden ist:
Meistens akzeptiert mein Kind meine Erkrankung. Die Mukoviszidose (CF) gehört zu seinem Alltag genauso wie CF zu meinem Alltag gehört. Seine Einstellung zur Mukoviszidose scheint meine zu spiegeln. Ab und an frage ich mein Kind: „Wie findest du es mittlerweile, dass ich inhalieren muss? Findest du es schlimm“ Seine Antwort ist meinem Standpunkt in großen Teilen sehr ähnlich. Es sagt Dinge wie: „Eigentlich finde ich es nicht schlimm. Aber irgendwie schon, weil du ja nicht gesund bist und da diese Krankheit ist.“ Oder so etwas wie: “Ich finde es nicht so toll, weil man in der Zeit, die du zum Inhalieren brauchst, auch andere Sachen machen könnte. Zum Beispiel kuscheln. Aber inhalieren ist eben wichtig für dich.“ Oder es beleuchtet einen anderen Aspekt: „Ich finde gut, dass du inhalieren musst, weil ich da immer fernsehen darf, damit du deine Ruhe hast. Aber eigentlich ist es blöd, weil du es wegen der Krankheit machen musst.“
Einmal allerdings wurde meinem Kind meine Erkrankung zu viel. Zumindest erschien es mir so. Das war zu einem Zeitpunkt, an dem auch mir die Schwere und Last einer chronischen Erkrankung zusetzte. Mein Kind war damals circa zwei Jahre alt. Ich hatte ein Jahr, in dem ein Infekt den nächsten jagte. Alle paar Monate musste ich zuhause eine intravenöse Antibiotika-Therapie durchführen, Heim-iv genannt. Eine sogenannte Heim-iv ist bei Mukoviszidose-Patienten nichts Außergewöhnliches. Man hat über zwei bis drei Wochen einen venösen Zugang in Arm oder Hand, der abhängig vom Zustand der Venen alle paar Tage oder täglich neu gelegt werden muss. Gesunde Menschen kennen einen solchen venösen Zugang ausschließlich von Krankenhausaufenthalten. Es ist das nervige Ding, an dem der Tropf hängt.
Da Zugänge bei mir schon immer schmerzen und schlecht halten, behinderte mich der Zugang sehr bei der Erfüllung meiner Aufgaben des Alltags: Kind wickeln, Kind tragen, Kind anziehen, Essen kochen und Haushalt machen. Das ging alles überhaupt nicht oder nicht so richtig. Mein tägliches Pensum an Inhalation und Atemtherapie verdreifachte sich aufgrund der Verschlechterung meines Gesundheitszustandes. Daher kamen mir dankeswerterweise immer meine Eltern zu Hilfe und unterstützen mich, wenn ich eine Heim-iv und mehr Inhalations- und Atemtherapie benötigte.
Zu Beginn fand mein Kind es noch toll und spannend, wenn Oma oder Opa für ein, zwei Wochen bei uns einzog. Doch bei jeder weiteren Heim-iv sank die Freude. Mein Kind wurde unruhig und verspannt. So wie ich. Mein schlechtes Gewissen, das ich meinem Kind und meinen Eltern gegenüber hatte, steigerte sich von Heim-iv zu Heim-iv. Es stresste mich, dass mich meine Erkrankung daran hinderte, meinen elterlichen Pflichten in vollem Umfang nachzukommen. Ich spielte zwar mit meinem Kind, las ihm Bücher vor, kuschelte. Dennoch hatte ich das Gefühl, als Mutter zu versagen. Ich war höchst unentspannt.
Die Situation erreichte ihren Höhepunkt als mein Kind eines Tages aus dem Nichts heraus ausrastete, auf mich zuraste und sich auf meinen venösen Zugang zu stürzen und darauf zu schlagen versuchte. Es schien, als wolle mein Kind das Ding zerstören, das unseren Alltag störte. Der angestaute Stress, die im Hintergrund stressige Stimmung schien sich in diesem Moment in meinem Kind zu entladen. Ich war zutiefst erschrocken und traurig. Ich beruhigte mein Kind, tröstet und kuschelte es. Mir wurde bewusst, dass mein schlechtes Gewissen und mein Gefühl der Verzweiflung auf mein Kind ausstrahlten.
Ich begrub mein schlechtes Gewissen. Ich machte mir bewusst, dass eine gute Mutter sich vornehmlich dadurch auszeichnet, ihr Kind zu lieben und ihm Zeit und Zuneigung zu schenken. Windeln wechseln und andere Routineaufgaben sind nicht das wichtigste Kriterium. Dieser Ausraster meines Kindes war eine einmalige Ausnahmesituation. Etwas Ähnliches ist seitdem nie wieder aufgetreten. Die Situation hat mir aber deutlich vor Augen geführt: So wie ich emotional mit meiner Erkrankung umgehe, so geht auch mein Kind mit der Erkrankung und der Situation um. Selbstreflexion, Gelassenheit und Offenheit sind seither mein steter Begleiter. Denn diesen Umgang wünsche ich mir auch für mein Kind – nicht nur in Bezug auf meine Erkrankung, sondern mit allen kleinen und großen Herausforderungen, die ihm das Leben stellen wird.
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Hinweis: Bei den im Erfahrungsbericht getroffenen Aussagen handelt es sich um die individuelle Sichtweise der berichtenden Person. Diese spiegeln nicht zwangsläufig die PARI Sichtweise oder den allgemeinen Stand der Wissenschaft wider.
Ein Beitrag der PARI-BLOG Redaktion.
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