Freitag, 28. Februar 2025
Für Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, ist es häufig ein langer Leidensweg bis zur richtigen Diagnose – und damit bis zu einer passenden Therapie, die Erleichterung verschafft. Eine dieser seltenen Erkrankungen ist rezidivierende Polychondritis.
Wörtlich übersetzt bedeutet rezidivierende Polychondritis „wiederkehrende Knorpelentzündung“. Wie der Name schon verrät, sind bei dieser Autoimmunerkrankung die Knorpel vor allem in Ohr, Nase, Rippen und Kehlkopf chronisch entzündet. Häufig sind dabei auch die Atemwege mitbetroffen, was zu Husten, Atemnot bis hin zu Ateminsuffizienz führen kann.
Heute am Tag der Seltenen Erkrankungen erzählt uns Hans-Martin Schühle, der an rezidivierender Polychondritis leidet, seine Geschichte.
Hans-Martin Schühle: Die Diagnose rezidivierende Polychondritis habe ich im Frühjahr 2002 im Alter von 36 Jahren bekommen. Für mich war die Diagnose mit viel Erleichterung verbunden, da ich bis dahin schon etliche Jahre Atemnot sowie die für die Polychondritis typische Sattelnase und Blumenkohlohren hatte. Die Sattelnase entsteht durch die ständigen Entzündungen im Knorpelgewebe, das dadurch an Festigkeit verliert. Als Blumenkohlohren bezeichnet man die schmerzhaften Schwellungen an den Ohren. Von der Diagnose habe ich mir eine gezielte Therapie und natürlich auch eine rasche Besserung versprochen.
Die Trachea hatte damals noch einen Durchmesser von ungefähr 4 Millimetern, so dass schnell gehandelt werden musste. In die Trachea und in den linken Hauptbronchus wurden jeweils ein Stent eingesetzt. Einer der Stents ging während einer Hustenattacke kaputt, der andere wurde 2006 wieder entfernt. Seit der Diagnose nehme ich täglich Kortison und ein Immunsuppressivum. Die Sattelnase wurde 2004 wieder aufgerichtet.
Die Trachea ist seither relativ stabil. Mit der Zeit hat sich allerdings noch eine COPD entwickelt, die mit GOLD 3 eingestuft ist. Da unterhalb des Kehlkopfes ein paar der Knorpelspangen fehlen, ist die Trachea an der Stelle ziemlich instabil. Vor einem Jahr hätte sie an der Stenose ausgedehnt werden sollen, der Eingriff wurde allerdings abgebrochen, da der Operateur befürchtete, dass sie vollends kollabiert.
Hans-Martin Schühle: Durch die Atemnot bin ich im Alltag insbesondere bei Belastungen (körperlich und mental) stark eingeschränkt. Die Gartenarbeit macht beispielsweise mittlerweile meine Frau. In Gebäuden nehme ich grundsätzlich den Aufzug. Ebenso fallen mir lange Sätze schwer – ich komme oftmals nicht am Satzende an beziehungsweise muss ich eine Abkürzung nehmen.
Immer mal wieder habe ich depressive Episoden und – derzeit allerdings seltener – Panikattacken. In Besprechungsräumen und im Kino oder Theater sitze ich grundsätzlich am Rand und in der Nähe des Ausgangs. Vor ungefähr sechs Jahren hatte ich über viele Monate hinweg eine sehr schlechte Phase, so dass ich die Dienststelle gewechselt habe. Meine Gesunderhaltung ist sehr zeitintensiv. Deshalb werde ich einen Antrag auf Teilzeit stellen. Das lässt sich aufgrund des Schwerbehinderten-Status (70 % mit Merkzeichen G) recht gut regeln.
Hans-Martin Schühle: Treppensteigen (ein Stockwerk geht in der Regel noch) gehört der Vergangenheit an. Ich musste meine Hobbies neu organisieren. Ich habe zum Beispiel an Triathlons teilgenommen, bin Marathons gelaufen, war Ski- und Snowboardfahren und habe alle möglichen anderen sportlichen Aktivitäten gemacht. In meinem alten Leben habe ich Sport studiert.
Auch auf mein Arbeitsleben hat die Erkrankung Einfluss. Vor anstrengenden Terminen erhöhe ich durchaus auch kurzfristig die Kortisonmenge – wie ich gestehen muss. Denn vor circa sechs Jahren musste ich einen Vortrag abbrechen, da mir die Luft weggeblieben ist. Diese Erfahrung wirkt immer noch nach.
Zu den Einschränkungen zähle ich auch die vielen Termine in der Hautklinik. Denn durch die Krankheit leide ich an multiplen kutanen präkanzerösen Läsionen – krankhaften Veränderungen der Haut. Bei mir wurden schon etliche Basaliome, bösartige Tumore, entfernt. Das bedeutet, dass ich Schatten suche und im Sommer immer mit Mütze und Langarm-Shirts unterwegs bin.
Ganz neu ist die Diagnose Osteoporose. Am selben Tag wurde in der Kardiologie außerdem eine diastolische Dysfunktion festgestellt, die mich zwar nachdenklich stimmt, aber noch kaum beunruhigt.
Hans-Martin Schühle: Neben der medikamentösen Therapie gehört auch die regelmäßige Atemtherapie sowie Osteopathie dazu. Bei der Atemtherapie kombinieren wir Techniken der klassischen mit Techniken der reflektorischen Atemtherapie und zusätzlich Techniken der manuellen Therapie, um die volle Beweglichkeit atemrelevanter Strukturen zu erhalten – wie die Mobilisation der Rippen- und Wirbelgelenke, die Detonisierung der Atemhilfsmuskulatur und das Lösen myofaszialer Strukturen. Die Atemtherapie ist für mich ein unverzichtbarer Bestandteil, meine Gesundheit aufrechtzuerhalten.
Außerdem mache ich zwei- bis dreimal wöchentlich Krafttraining, ausführliche Dehnübungen und täglich (mehrere) kleinere Gassirunden mit den Hunden. Auf allen kurzen Distanzen (bis maximal zehn Kilometer) verwende ich so gut es geht das Stadt-E-Bike und fahre für mein Leben gerne auf meinem Fully-E-Bike durch den heimischen Schwarzwald. Radfahren ist für mich die beste Entspannung, die es gibt und löst zudem den Schleim. Mein Ziel ist es, so viel wie möglich moderate Bewegung in den Alltag zu integrieren.
Seit vielen Jahren ernähre ich mich zudem vegetarisch – bis auf Fisch (wegen der Omega-3-Fettsäuren) – und ballaststoffreich. Seit September 2019 mache ich Intervallfasten (16:8).
Hans-Martin Schühle: Ich inhaliere morgens und abends mit dem eFlow®rapid Inhalationssystem die hypertone Salzlösung MucoClear 6%, morgens zusätzlich noch ein bronchienerweiterndes Medikament. In schlechten Phasen inhaliere ich bis zu fünfmal am Tag. Denn den Schleim zu lösen, ist für mich der Dreh- und Angelpunkt. Deshalb lasse ich es unter keinen Umständen ausfallen. Die Inhalation kann zusätzlich Erleichterung verschaffen. Seit ich täglich inhaliere, geht es mir deutlich besser.
Hinweis: Bei den im Interview getroffenen Aussagen handelt es sich um die individuelle Sichtweise des Interviewten. Dies spiegelt nicht zwangsläufig die PARI Sichtweise oder den allgemeinen Stand der Wissenschaft wider.
Ein Beitrag der PARI-BLOG Redaktion.
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