Täglich grüßt das Inhaliergerät – über die Pflicht zur konsequenten Inhalation

Menschen mit einer chronischen Atemwegserkrankung, wie z.B. die seltenen Erkrankungen Mukoviszidose oder Primärer Ciliärer Dyskinesie (PCD), müssen täglich feucht inhalieren. Das erfordert Disziplin und fällt nicht jedem leicht. Der PARI-Blog sprach mit Betroffenen und Behandlern über Therapietreue und darüber, was Erkrankte zur täglichen Inhalation motiviert.

"Als Ärztin mit mehr als 20 Jahren Berufserfahrung weiß ich um die Herausforderungen, die langfristige und aufwändige Therapien für Patienten mit chronischen Erkrankungen darstellen. Selbst ich finde es mitunter schwierig, eine einzige Tablette am Tag regelmäßig einzunehmen", sagt Dr. Cordula Koerner-Rettberg. Die Kinderpneumologin mit langjähriger Tätigkeit im Bereich der Erkrankungen Mukoviszidose (CF) und Primärer Ciliärer Dyskinesie (PCD) betreut viele Patienten mit Lungenerkrankungen, deren Dauertherapie eine regelmäßige und mehrmals tägliche Inhalation diverser Medikamente erfordert.

Inhalations- und Atemtherapie bei Mukoviszidose und PCD ist umfangreich

Einer, der seit über 36 Jahren täglich mindestens zwei Mal zum Inhaliergerät greifen muss, ist Markus Hänni. Der Autor zweier autobiografischer Bücher leidet an Mukoviszidose (CF). Im Alter von zwei Jahren wurde bei ihm die Erbkrankheit diagnostiziert. Seitdem inhaliert Hänni zwei Mal täglich eine Stunde, manchmal auch länger. Hochgerechnet hat er in seinem bisherigen Leben über 26.500 Stunden inhaliert und Atemtherapie gemacht. „Klar macht die Therapie keinen Spaß. Aber ich mache sie trotzdem immer. Ich lasse nie eine Inhalation aus. Seit meiner Kindheit ist das so. Ich bin die tägliche Inhalation und Atemtherapie gewohnt. Beides gehört als Teil zu meinem Tag“, berichtet der Hänni.

Alles wurde durch Krankheit und Inhalation bestimmt. Egal, wo ich gerade war – ich inhalierte auf die Minute genau Kochsalz und das Antibiotikum, um den empfohlenen Zeitabstand zwischen den Inhalationen präzise einzuhalten. Auch Handhygiene, wie sie zum Beispiel bei der Desinfektion der Inhalationsvernebler notwendig ist, führte ich übergenau durch. Ich desinfizierte mir am Tag so oft die Hände, dass ich Ekzeme davon bekam. Diese Penetranz in der Therapie wurde eine Belastung für mich und meine Frau. Mittlerweile gehe ich lockerer mit der Therapie um. Ich führe meine Inhalation zwar pflichtbewusst durch, aber nicht mehr mit dieser übertriebenen Genauigkeit, die zu Einschränkungen im Lebensalltag führte. Eine gewisse Lockerheit ist besser für die Psyche.“

Ähnlich war es bei Christine Braune. Auch sie erfuhr Mitte 30 von ihrer Primären Ciliäre Dyskinesie (PCD). Von einem Tag auf den anderen musste sie sich an eine regelmäßige Inhalationstherapie gewöhnen. Sie sagt: „Anfangs herrschte große Euphorie. Ich machte alles, was ich tun konnte: Nasendusche, Naseninhalation mit dem PARI Sinus, Inhalation für die Lunge mit dem e-Flow. Aber irgendwann fiel es mir zunehmend schwieriger, mich in diesem neuen Alltag zurecht zu finden.“

Keine Lust auf Inhalation und das ganze Drumherum

Die 35-jährige gibt zu: „Nach einem halben Jahr hat sich die Euphorie gelegt und ich habe etwas gefaulenzt, was die Inhalation anbelangt. Mir ging es gut, ich hatte fast keine Infekte mehr seit Behandlungsstart. Da sank die Motivation, täglich zwei Mal diesen immensen Aufwand zu betreiben: Nasendusche, Wasser dafür abkochen und abkühlen lassen, Naseninhalation, Inhalation für die Lunge, Vernebler desinfizieren – all diese Schritte nervten irgendwann einmal.“

Sinkender Motivation und mangelnder Therapietreue begegnet auch Dr. Cordula Koerner-Rettberg in ihrem Alltag als Pneumologin. Sie berichtet von einem besonders drastischen Fall: „Kürzlich offenbarte mir eine von mir langjährig behandelte junge, erwachsene Patientin, die trotz Mukoviszidose fest in Vollzeitjob und neuer Partnerschaft verankert ist, dass sie seit mehr als einem halben Jahr nicht mehr inhalieren würde. Ich war erstaunt, weil ich diese Patientin bisher als sehr gewissenhafte und um ihre Gesundheit besorgte Person kannte. Als ich nach den Gründen für dieses Verhalten fragte, sagte mir die Patientin, sie könne es einfach nicht mehr ertragen, dass ihre Wohnung nach einem Lazarett für Kranke aussehe: Der Vaporisator habe herumgestanden, die Verneblerköpfe und anderes Inhalations-Zubehör hätten nach desinfizierender Aufbereitung abgedeckt trocknen müssen. Sie habe diese Symbole von Krankheit einfach nicht mehr in ihrer Wohnung sehen wollen. Es widerspreche ihrem Lebensgefühl von Normalsein und gesundem Alltag, so dass sie diese optischen Zeichen der Erkrankung und der durch die Therapie gestohlenen Lebenszeiten aus ihrem Leben beseitigt habe.“

Lebensqualität trotz Therapie

Diese Beispiele zeigen, dass es nicht nur um Lungenfunktionswerte und Lebenslänge, sondern auch und vor allem um Lebensqualität und Teilhabe am ganz normalen Alltag geht. Therapie und Leben müssen in Einklang gebracht werden, damit Patienten die Therapie hauptsächlich als Hilfe und nicht als Last wahrnehmen. Koerner-Rettberg schlussfolgert daraus: „Daher haben wir als Ärzte, als Therapeuten und auch als Entwickler von Medizinprodukten sowie Medikamenten den ständigen Auftrag, das bestmögliche zu geben, um nicht nur gesundheitliche Langzeitergebnisse zu verbessern, sondern auch die Lebensqualität währenddessen im Blick zu behalten.“ Mit dieser Einschätzung scheint sie Recht zu haben.

Therapietreue durch alltagstaugliche und effiziente Inhalationsgeräte?

Denn es gibt Grund zu der Annahme, dass eine höhere Therapiebereitschaft besteht, wenn sich therapeutische Maßnahmen gut in den Lebensalltag einfügen lassen. Beispielsweise gesteht Christine Braune: „Für die Lunge inhaliere ich konsequenter, weil ich hierfür den e-Flow nutzen kann. Die Inhalation mit dem e-Flow lässt sich besser mit dem Alltag vereinbaren als das mit dem PARI Sinus zur Naseninhalation der Fall ist (bzw. als das mit anderen Inhalationsgeräte). Es geht schnell, ist leise, das Gerät ist gut zu halten. Während der Inhalation kann ich gleichzeitig meiner morgendlichen Zeitungslektüre nachgehen.“ Ähnlich empfindet es Markus Hänni: „Den e-Flow mag ich sehr gerne, weil er sehr klein und leicht ist. Deswegen steht er zuhause immer griffbereit auf dem Tisch. Außerdem geht die Inhalation schneller. Und er ist leise und damit diskret beziehungsweise kann man während der Inhalation Musik hören oder Videos schauen ohne die Lautstärke immens aufdrehen zu müssen.“ Sven Weiboldt sagt: „Wenn ich die Inhalationsgeräte und Medikamente nicht hätte, wäre mein Gesundheitszustand nicht stabil, sondern würde sich weiter verschlechtern. Ich finde, man sieht und spürt es auch in der Lunge, wie fein der Nebel ist, den PARI Inhalationsgeräte erzeugen. Ich weiß, dass es was bringt mit diesen Geräten zu inhalieren. Ich spüre, wie gut die Inhalation mit der Kochsalzlösung MucoClear 6% das Sekret löst. Wenn ich merke, dass es mir besser geht, dann motiviert mich das. Eine wirksame Inhalation hat ihre Berechtigung und sie ist es mir wert, Zeit dafür zu opfern.“

Das motiviert zur täglichen Inhalation

Das könnte Sie auch interessieren:

• Webseite von Markus Hänni: www.cystischefibrose.net
• Webseite von Christine Braune: https://www.facebook.com/christine.braune.9
• Sport mit Primärer Ciliärer Dyskinesie – eine Hobbyläuferin berichtet
• Verheiratet mit einem PCD-ler – ein gnadenlos ehrliches Interview
• Drei Fragen zum Coronavirus bei Primärer Ciliärer Dyskinesie (PCD) – beantwortet von Prof. Dr. Rainald Fischer
• Mein Kind will nicht inhalieren! 9 Tipps & Ideen, wie es mit der Motivation klappen kann
• Richtig inhalieren: Wie? Wann? Womit?

Hinweis: Bei den im Interview getroffenen Aussagen handelt es sich um die individuelle Sichtweise der Interviewten. Diese spiegeln nicht zwangsläufig die PARI Sichtweise oder den allgemeinen Stand der Wissenschaft wider.