Dienstag, 12. Dezember 2023
Kinder mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) müssen besonders darauf achten, Infektionen mit Bakterien, Viren und Schimmelpilzen zu vermeiden. Doch Keime umgeben einen immer. Wie gehen andere Eltern damit um? Mandy K. teilt ihre Erfahrungen. Ihr Sohn Leon (15 Jahre) hat Mukoviszidose.
Mandy: Der Umgang mit Keimen war für uns eine Zeitlang psychisch sehr belastend, da Leon in seinem ersten Lebensjahr für einige Monate eine Pseudomans-Infektion hatte. Da dies aber seine einzige Infektion geblieben ist, haben wir für uns beschlossen, ihn nicht unter eine Käseglocke zu halten – sondern ihn wie ein gesundes Kind zu behandeln. Er ist gesundheitlich top drauf, spielt Eishockey, was ein sehr fordernder Sport ist, und hat eine Lungenfunktion wie ein gesunder Jugendlicher. Warum sollte er also auf alles verzichten?
Mandy: Von anderen Eltern mit Kindern, die Mukoviszidose haben, hört man unter anderem oft: Bloß keinen Pool, nicht im Schwimmbad in die Dusche, kein Kontakt zu Blumenerde, kein Tafeldienst in der Schule und so weiter. Warum sollte man den Kindern das alles verbieten?
Leon ist 15. Natürlich geht er mit seinen Freunden ins Hallenbad zum Schwimmen und duscht dort. Wir haben einen Pool gebaut, in dem er natürlich auch baden darf. Er hilft im Garten bei der Arbeit. Es widerstrebt mir, immer zu sagen: Weil du krank bist, darfst du dieses und jenes nicht machen. Man kann sein Kind nicht in Watte packen. Man kann auch nicht hundertprozentig vermeiden, dass es Kontakt zu Schimmelpilzen oder zum Feuchtkeim Pseudomonas gibt, da dieser überall auftritt, wo es feucht ist.
Mandy: Unser Blick auf Viren hat sich durch Corona verändert. Wir hatten natürlich Angst vor einer Infektion, wobei schlussendlich Leon COVID-19 besser weggesteckt hat als mein gesunder Mann. Über das Tragen eines Mund-Nasen-Schutzes haben wir uns zuvor nie Gedanken gemacht. Jetzt trägt Leon auch in der Ambulanz sicherheitshalber einen Mundschutz. Wenn bei der Hausärztin im Wartezimmer fünf Menschen sitzen, warten wir lieber draußen.
Den Besuch von Großveranstaltungen und Festivals versuche ich locker zu sehen. Natürlich gibt es dort viele Menschen, aber solche Events gehören für Jugendliche dazu. Kinder und Jugendliche mit Mukoviszidose müssen mit der Therapie und der Inhalation sowieso schon einen besonderen Alltag meistern. Dass sie daneben auch noch auf alles verzichten, was Spaß macht, finde ich nicht richtig.
Mandy: Leon inhaliert einmal am Tag hypertone Kochsalzlösung mit einem Vernebler. Das reicht, seitdem er CFTR-Modulatoren nimmt. Die Lungenfunktion bleibt trotz der reduzierten Feuchtinhalation stabil, weswegen auch die Ambulanz sagt, dass einmal pro Tag reicht. Vor der Einnahme der CTFR-Modulatoren musste Leon zwei- bis dreimal täglich feucht inhalieren.
Hinweise: Bei den im Interview getroffenen Aussagen handelt es sich um die individuelle Sichtweise der Interviewten. Diese spiegeln nicht zwangsläufig die PARI Sichtweise oder den allgemeinen Stand der Wissenschaft wider.
CFTR-Modulatoren verbessern die bei der Mukoviszidose fehlerhafte Funktion des CFTR-Kanals. Seit 2020 ist in Deutschland eine Dreifachkombination von CFTR-Modulatoren zugelassen. Seitdem befindet sich die CF-Therapie im Wandel und wird noch individueller als bisher auf Zustand und Bedürfnisse des Patienten ausgerichtet.
Ein Beitrag der PARI-BLOG Redaktion.
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