Mittwoch, 3. Januar 2024
Keime, egal ob Bakterien, Viren oder Schimmelpilze, sollten sich Kinder mit Mukoviszidose möglichst nicht einfangen. Sie können einen Schaden an der Lunge verursachen. Doch Keime sind überall. Wie gehen Betroffene damit um? Ramona L. teilt ihre Erfahrungen im Gespräch. Ihre Tochter Nora ist 8 Jahre alt und hat Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF).
Ramona: Mittlerweile sehen wir das relativ unproblematisch. Je älter Nora wird, je länger wir die Erkrankung kennen, umso mehr entspannen wir uns. Man wächst in die Situation hinein. Als Nora noch ein Säugling und die Diagnose recht frisch war, waren wir schon sehr verunsichert. Wir haben uns viele Gedanken gemacht: Könnte sich im Feuchttuch der Pseudomonas-Keim befinden? War die Wasserflasche länger als 24 Stunden offen und haben sich Bakterien darin gebildet? Sollen wir einen Bogen um Wasserpfützen machen?
Mittlerweile sehen wir das lockerer. Nora nimmt in den Sommerferien auch mal an der Kinderfreizeit im Wald teil, sie geht ins Schwimmbad, nimmt in der Schule an allen Aktivitäten teil. Wir behandeln unsere Tochter mit Mukoviszidose nicht anders als unsere gesunde Tochter. Nora ist körperlich so fit und hatte noch nie eine Pseudomonas-Infektion, so dass unsere Sorgen zu dem Thema sehr abgenommen haben. Die „Basics“ an Vorsichtsmaßnahmen bleiben natürlich bestehen.
Ramona: Vor dem Betätigen der Toilettenspülung wird der Deckel geschlossen, damit keine mit dem Wasser aufgewirbelten Keime in die Luft gelangen. Wir gehen auch nicht an kleinen Seen zum Baden. Wenn jemand im Freundeskreis eine Erkältung oder anderen Atemwegsinfekt hat, sagen wir das Treffen ab. Wir haben nach wie vor im Hinterkopf, dass eine Erkältung bei Nora schlimmer werden könnte. Solche Sachen eben.
Ramona: Nora hatte noch nie Probleme mit Verschleimung und Husten. Wir sehen durch die CFTR-Modulatoren bisher keine positive Veränderung, was die Lungenfunktion anbelangt. Allerdings ist Noras Niveau auch sehr hoch, so dass es kaum besser werden kann. Zu Beginn der Behandlung mussten wir das Medikament einschleichen, da die Leberwerte schlechter wurden.
Mittlerweile sind die Werte wieder im Normbereich. Allerdings haben wir vor Kurzem die Gabe am Abend wieder abgesetzt, da Nora eine Wesensveränderung zeigt und aggressiver ist als üblich. Das kann, wie wir erfahren haben, auch eine Nebenwirkung der CFTR-Modulatoren sein. Wir werden sehen, wie es weitergeht. Aber wir sind zuversichtlich.
Ramona: Nein, wir machen alles so wie vorher. Es beruhigt natürlich zu wissen, dass dieses Medikament sie langfristig noch mehr stabilisieren kann. Wir haben weniger Angst vor einem plötzlichen Einbruch. Auch unter der CFTR-Modulatoren-Therapie inhaliert Nora mit dem PARI BOY morgens und abends je 15 bis 20 Minuten mit hypertoner Kochsalzlösung 6 % weiter wie bisher.
Es ist eine gute Prophylaxe und ist mittlerweile so in den Alltag integriert, dass es sie nicht stört. Es soll sich gar nicht erst einschleichen, dass sie nicht mehr inhaliert. Es ist nicht lästig und generell gut für die Atemwege, also wird es gemacht. Außerdem unterstützt die Inhalation mit Salzlösung die Selbstreinigung der Atemwege. Das wiederum hilft zusätzlich bei der Abwehr von Keimen und Krankheitserregern.
Hinweise: Bei den im Interview getroffenen Aussagen handelt es sich um die individuelle Sichtweise der Interviewten. Diese spiegeln nicht zwangsläufig die PARI Sichtweise oder den allgemeinen Stand der Wissenschaft wider.
CFTR-Modulatoren verbessern die bei der Mukoviszidose fehlerhafte Funktion des CFTR-Kanals. Seit 2020 ist in Deutschland eine Dreifachkombination von CFTR-Modulatoren zugelassen. Seitdem befindet sich die CF-Therapie im Wandel und wird noch individueller als bisher auf Zustand und Bedürfnisse des Patienten ausgerichtet.
Ein Beitrag der PARI-BLOG Redaktion.
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