«Die Feuchtinhalation hat von klein auf immer schon zu meinem Leben dazu gehört. Mit 4 Jahren wurde bei mir Mukoviszidose festgestellt und von Anfang an wurde mir beigebracht, dass inhalieren sehr, sehr wichtig ist! Nach wie vor finde ich, dass Inhalation bei Mukoviszidose unverzichtbar ist, egal wie es einem von der Lunge her geht.
Aber Inhalation ist nicht gleich Inhalation, denn man sollte es auch richtig machen, damit es den gewünschten Erfolg bringt! Das hat mir meine Krankengymnastin immer ans Herz gelegt und ich habe dadurch immer sehr darauf geachtet. Es gibt verschiedene Atemtechniken oder auch bestimmte Lagerungen nach der Inhalation, die man anwenden kann, damit die Inhalation den gewünschten Erfolg hat. Natürlich wird die richtige Inhalation auch dank der dazu passenden Geräte wie PARI SINUS, eFlow rapid usw. erleichtert, je nachdem ob die oberen oder unteren Atemwege behandelt werden sollen.
Seitdem ich 2018 eine Modulatoren-Therapie angefangen habe, geht es mir viel besser. Ich hatte oft das Gefühl, das Inhalieren gar nicht mehr zu benötigen. Da ich aber schon immer sehr konsequent und diszipliniert war, wurde mir schnell bewusst, dass ich es nicht aufhören werde, weil es mir guttut. Ich finde Feuchtinhalation pflegt die Lunge und das ist wichtig. Ich inhaliere zweimal am Tag, morgens und abends, 6 % Kochsalz und bronchienerweiternde Mittel. Momentan teste ich sogar 20 % Kochsalz aus. Und bei Infekten und je nach Keimstatus, inhaliere ich dann ein Antibiotikum für ca. vier Wochen.
Auch vor der Modulatoren-Therapie habe ich zweimal am Tag inhaliert, das habe ich so beibehalten. Mein Ziel ist es, durch die Beibehaltung der Inhalation meine Lunge so lang wie möglich „sauber“ zu halten und dadurch zu „pflegen“. Deswegen werde ich es auch weiterhin sehr gern machen - denn es ist wie Wellness für die Lunge.»
«Als ich gerade mal zwei Jahre alt war, wurde bei mir die Diagnose Mukoviszidose gestellt. Seitdem ist die Inhalationstherapie ein fester Bestandteil meines Lebens geworden. Durch die häufigen Lungeninfektionen, mit denen ich zu kämpfen hatte, wurde die Inhalation für mich besonders wichtig. Ihre Vorteile sind vielfältig: Sie befreit die Atemwege, beugt Infektionen vor und trägt wesentlich zur Gesundheit bei.
Es war für mich immer selbstverständlich, meine Inhalationen täglich mehrmals durchzuführen. Ein Leben ohne sie kenne ich gar nicht, und die Erleichterung, die sie mir beim Atmen brachten, spürte ich sofort.
Dank anderer Therapien hat sich mein Aufwand für die Inhalation in den letzten Jahren deutlich verringert. Dennoch verwende ich morgens und abends weiterhin hochkonzentrierte Kochsalzlösung, um mein gesteigertes Atemvolumen zu unterstützen und meine Atemwege zu pflegen. Die inhalativen Antibiotika sind heute als Reserve verfügbar und stets griffbereit für den Fall eines nachgewiesenen bakteriellen Infekts, was mir eine enorme Erleichterung bietet. Zu wissen, dass es heute diesen Zwischenschritt gibt, bevor ich auf intravenöse Antibiotika zurückgreifen muss, ist wirklich beruhigend.
Aus eigener Erfahrung weiß ich nur allzu gut, wie herausfordernd es sein kann, mit bestimmten gesundheitlichen Einschränkungen zu leben. Die Inhalationstherapie hat mir jedoch geholfen, diese Herausforderungen zu bewältigen. Daher ist es wichtig, die Inhalation als festen Bestandteil der täglichen Routine zu betrachten. Man kann sie beispielsweise in den Tagesablauf integrieren, indem man feste Zeiten dafür einplant und sich kleine Ziele setzt. Auf diese Weise kann die Inhalation zu einem festen Bestandteil des Alltags werden und bestmöglich dazu beitragen, die Atemwege zu stärken und Infektionen vorzubeugen. Auch kleine Schritte können große Auswirkungen haben. Es ist bemerkenswert, wie viel Unterstützung und Erleichterung die Inhalationstherapie bieten kann.»
«Dank der Inhalation geht es mir bei Infekten schnell besser.»
«Bei Infekten hilft mir die Inhalation von Kochsalzlösung sowie Antibiotika. Ich bin froh, wenn es mir Dank der Inhalation schneller besser geht und das Sekret weniger wird. Am liebsten mag ich den eFlow rapid, denn er ist schnell und leise. Ich bin gerne im Urlaub und da kann man ihn auch super mit auf Reisen nehmen.»
«Ich habe nie aufgehört zu inhalieren und werde es auch nicht!»
«Ich inhaliere zwei- bis dreimal pro Woche zur Pflege der Atemwege; bei Infekten ungefähr ein- bis zweimal pro Tag. Ich habe nie aufgehört zu inhalieren und werde es auch nicht! Ich will einfach den Punkt nicht verpassen, wenn ich doch Schleim habe und dann riskieren, dass sich etwas festsetzt, was ich mit Mühe und Not wieder loswerden muss, wenn ich vorher nicht regelmäßig inhaliert hatte. Das Inhalieren ist für mich Schutz und Absicherung im Zusammenspiel mit anderen Therapien.»
«Inhalieren ist für mich unverzichtbar.»
«Inhalieren ist für mich weiterhin unverzichtbar. Nur so kann ich die durch andere, neue Therapien gewonnenen Prozentpunkte "verteidigen". Zum Beispiel bekämpfe ich so wirksam durch inhalatives Antibiotikum die Keime in der Lunge. Ich bin zuversichtlich, dass mir dies weitere Lebensjahre schenkt. Schließlich will ich 70 werden.»
Mehr zu Thomas‘ Leben mit CF erfährst Du hier im Interview: Leben mit Cystischer Fibrose
Die CF-Experten Stuart Elborn, Pierre-Régis Burgel, Francesco Blasi und andere widmen sich dieser Frage in der Publikation: “Role of inhaled antibiotics in the era of highly effective CFTR modulators“. Diese Arbeit erschien in European Respiratory Review.
Ihr Fazit: Antibiotika sollten bei chronischen Infektionen auch in Zeiten hocheffektiver CFTR-Modulatoren weiter inhaliert werden [1].
Der Grund hierfür ist, dass es keine Langzeitdaten gibt, die belegen, dass ein Absetzen der Antibiotika sicher möglich ist. Zudem wurde bei den Zulassungsstudien mit der CFTR-Modulator-Dreifachkombination die inhalative Basistherapie stets mitgeführt.
Generell empfehlen die Experten für die Therapie unter der Modulator-Dreifachkombination, dass Patienten ihre bestehende Basistherapie weiterführen sollen.
Du hast auch CF und positive Erfahrung mit der Inhalation und anderen Therapien? Schreibe uns Deine Erfahrung.
Bei den getroffenen Aussagen handelt es sich um die individuelle Sichtweise der Interviewten. Diese spiegeln nicht zwangsläufig die PARI Sichtweise oder den allgemeinen Stand der Wissenschaft wider.
CFTR-Modulatoren verbessern die bei der Mukoviszidose fehlerhafte Funktion des CFTR-Kanals. Seit 2020 ist in Deutschland eine Dreifachkombination von CFTR-Modulatoren zugelassen. Seitdem befindet sich die CF-Therapie im Wandel und wird noch individueller als bisher auf Zustand und Bedürfnisse des Patienten ausgerichtet.
[1] Elborn JS, Blasi F, Burgel P-R et al. Eur Respir Rev 2023; 32: 220154.
eFlow®rapid Inhalationssystem
Zweckbestimmung: Das eFlow®rapid Inhalationssystem ist für die Verabreichung von Lösungen oder Suspensionen für einen Vernebler als Aerosol zur Inhalation bestimmt. Bitte Gebrauchsanweisung inkl. aller Warn- und Vorsichtshinweise beachten.
MucoClear 6%
Anwendungsgebiet: Steigerung der Sekretmobilisation in den Atemwegen bei Schleimverfestigung (Mukoviszidose, Bronchiektasie) aufgrund osmotischer Wirkung. Bitte Gebrauchsanweisung inkl. der Angabe von Gegenanzeigen und Nebenwirkungen beachten.
PARI SINUS2
Zweckbestimmung: Das PARI SINUS2 Verneblersystem besteht aus einem PARI SINUS2 Kompressor und einem PARI LC SPRINT SINUS Vernebler. Das System dient der Therapie der oberen Atemwege. Bitte Gebrauchsanweisung inkl. der Angabe von Gegenanzeigen und aller Sicherheits-, Vorsichts- und Gefahrenhinweise beachten.
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